‘Meer aandacht nodig voor dementie op jongere leeftijd’

juli 2021 Medisch onderzoek Willem van Altena

Een recente studie die werd uitgevoerd door het Alzheimer Centrum Limburg van het Maastricht UMC+ laat zien dat er in Nederland tussen de 14.000 en 17.000 mensen met dementie op jonge leeftijd (voor hun 65e) zijn. Volgens de onderzoekers is er meer aandacht nodig voor deze aandoening, die een grote impact heeft op patiënten én hun omgeving. Het wetenschappelijke tijdschrift JAMA Neurology publiceerde de studie eerder deze maand.

Dementie wordt gezien als een ouderdomsziekte, maar dat wil niet zeggen dat de ziekte zich niet ook al op jongere leeftijd kan manifesteren. Het beeld dat echter bestaat over dementie wordt in hoge mate bepaald door de meest voorkomende vorm ervan, de ziekte van Alzheimer. Mensen die door die aandoening getroffen worden hebben vaak cognitieve stoornissen zoals geheugenverlies, het niet op woorden of namen kunnen komen, en een verlies van het vermogen om overzicht te houden. Maar frontotemporale dementie, een vorm die vaker bij jongere dan oudere mensen voorkomt heeft juist symptomen die met gedrag, persoonlijkheid en emoties of taalbeheersing te maken.

Dementie is niet eenvoudig te diagnosticeren, en bij jongere personen geldt dat zelfs nog meer. De combinatie van de jonge leeftijd met symptomen die niet per se met geheugenverlies te maken hebben maken dat de diagnose vaak pas na lange tijd wordt gesteld. Voor de patiënt en diens omgeving betekent dat soms jaren onzekerheid en onbegrip. Van mensen onder de 65 die dementieverschijnselen vertonen wordt vaak gedacht dat er sprake is van stress, depressie of andere problemen.

PRECODE

Met die problematiek in het achterhoofd startte professor Marjolein de Vlugt de PRECODE-studie bij het Alzheimer Centrum Limburg van het Maastricht UMC+. Dit project brengt de wereldwijde prevalentie en incidentie van dementie op jonge leeftijd in kaart.

Kijkend naar 95 studies over incidentie en prevalentie van dementie bij jongeren, die werden gepubliceerd tussen 1990 en 2020 laat zien laat zien dat er wereldwijd bijna 4 miljoen mensen zijn die op jonge leeftijd dementie hebben gekregen. Per 100.000 mensen krijgen er 119 te maken met dementie als ze tussen 30 en 64 jaar oud zijn. Wel blijkt dat dementie vaker voorkomt naarmate mensen ouder worden. Bij de jongste groep, van 30 tot en met 34 is dat 1,1 persoon per 100.000, bij mensen tussen 60 en 65 is dat 77. Voor Nederland hebben de Maastrichtse onderzoekers uitgerekend dat er tussen de 14.000-17.000 mensen met dementie op jonge leeftijd in ons land zijn.

Nationale dementiestrategie

Volgens de onderzoekers is er een aanzienlijke groep jonge dementerenden in Nederland die meer aandacht verdient van de wetenschap en van de zorg. Daarbij gaat het er niet alleen om dat de diagnose sneller gesteld wordt, maar ook dat de juiste zorg en ondersteuning beschikbaar is voor de patiënt en diens omgeving. Dat de nationale dementiestrategie 2021-2030 van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport specifiek aandacht aan dementie op jonge leeftijd besteedt wordt dan ook als een goede zaak gezien door De Vlugt en haar team.  

Referentie

Hendriks S, Peetoom K, de Vugt M, et al. Global Prevalence of Young-Onset Dementia: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Neurol. 2021 Jul 19. doi: 10.1001/jamaneurol.2021.2161. Epub ahead of print. PMID: 34279544.

X