dr. B.P. van de Warrenburg

De Parkinson Op Maat-studie: ‘big data’-onderzoek als basis voor zorg op maat voor mensen met de ziekte van Parkinson

SAMENVATTING

Parkinson wordt in toenemende mate gezien als een verzameling van onderliggende aandoeningen, elk met unieke genetische, biologische en moleculaire afwijkingen. Het klinisch beeld, de progressie en behandelrespons zijn bij iedere patiënt anders. Om deze redenen is in 2017 de grootschalige Parkinson Op Maat-studie gestart. Het onderzoek beoogt een stap te maken naar gepersonaliseerde zorg, met maatwerk in begeleiding en behandeling op basis van prognostische profielen die zijn toegesneden op individuele kenmerken. In totaal zullen 500–550 mensen met de ziekte van Parkinson (ziekteduur maximaal 5 jaar op het moment van inclusie) gedurende 2 jaar worden gevolgd. Bij de start van deelname, na 1 jaar en na 2 jaar worden alle deelnemers in detail onderzocht, met onder andere klinische schalen, genetisch en metabool onderzoek, liquoranalyse, karakterisering van het microbioom van de ontlasting en geavanceerde functionele MRI-scans. Ook dragen de deelnemers gedurende 2 jaar een smartwatch, de Verily Study Watch, die fysiologische signalen meet, als ook bepaalde omgevingsinformatie. De meetprotocollen zijn afgestemd op andere parkinsoncohorten in Nederland, zodat het mogelijk is om de gegevens te combineren en een van de grootste cohorten in Europa ontstaat. De privacy van de deelnemers is optimaal gewaarborgd door een veelomvattend pakket aan maatregelen. Alle data worden wereldwijd beschikbaar gesteld voor parkinsononderzoekers, om zo het onderzoek naar het ontstaan, het verloop en de behandeling van de ziekte te versnellen.

(TIJDSCHR NEUROL NEUROCHIR 2020;121(5):196-201)

 

Lees verder