Articles

Gespecialiseerde zorg voor het toenemende aantal mensen met de ziekte van Parkinson in Nederland

TNN - jaargang 124, nummer 8, december 2023

N.M. van der Kolk , dr. S.K.L. Darweesh , M. Munneke , prof. dr. B.R. Bloem

SAMENVATTING

De ziekte van Parkinson en parkinsonisme zijn chronische progressieve neurologische aandoeningen zonder curatieve behandelopties. De prevalentie van beide stijgt, met een toenemende zorgconsumptie door ziektespecifieke beperkingen en complicaties als gevolg. Recent onderzoek toont aan dat behandeling door gespecialiseerde zorgverleners het aantal complicaties bij mensen met de ziekte van Parkinson aanzienlijk vermindert. Het landelijke ParkinsonNet-netwerk, dat zorgdraagt voor het trainen en bijscholen van de betrokken zorgverleners, viel tot voor kort buiten de reguliere zorgbekostiging. Met de nieuwe regeling voor algemene diensten ten behoeve van verzekerde zorg is hier verandering in gekomen en is bekostiging van zorgnetwerkorganisatie een vast onderdeel van de zorgkosten. Dit biedt mogelijkheden voor de financiering van andere ketenzorgorganisaties voor mensen met andere chronische aandoeningen.

(TIJDSCHR NEUROL NEUROCHIR 2023;124(8):345–8)

Lees verder

Directe en indirecte effecten van de COVID-19-pandemie op de ziekte van Parkinson

TNN - jaargang 122, nummer 3, mei 2021

dr. R.C. Helmich , A. van der Heide MSc, prof. dr. B.R. Bloem

SAMENVATTING

Dit artikel bespreekt de invloed van de COVID-19-pandemie op mensen met de ziekte van Parkinson: zowel de directe effecten (van een infectie met SARS-CoV-2) als de indirecte effecten (van sociale isolatiemaatregelen). Daarnaast bespreken we de mogelijke langetermijneffecten van de COVID-19-pandemie, zoals effecten op ziekteprogressie en incidentie van de ziekte van Parkinson. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben geen verhoogd risico om geïnfecteerd te raken. Maar indien wel sprake is van een infectie, treedt vaak een verslechtering op van reeds bestaande parkinsonklachten. Bovendien lijkt de mortaliteit als gevolg van COVID-19 hoger te liggen, in elk geval bij een verder gevorderd stadium van de ziekte van Parkinson. Ook parkinsonpatiënten zonder COVID-19 worden geraakt door de pandemie: sociale isolatiemaatregelen leiden tot meer stress en minder beweging, en beide factoren zijn geassocieerd met een verergering van de parkinsonverschijnselen. Tele-medicine en nieuwe (online) manieren om stress te reduceren en lichamelijke activiteit te bevorderen zouden deze nadelige gevolgen kunnen beperken. Gezien de ernstige consequenties van een mogelijke infectie met SARS-CoV-2 is het verstandig om een vaccinatie aan te raden aan mensen met de zieke van Parkinson, temeer daar er geen reden is om aan te nemen dat het vaccin interfereert met het onderliggende ziekteproces of met de symptomatische parkinsonbehandelingen.

(TIJDSCHR NEUROL NEUROCHIR 2021;122(3):106-13)

Lees verder

De Parkinson Op Maat-studie: ‘big data’-onderzoek als basis voor zorg op maat voor mensen met de ziekte van Parkinson

TNN - jaargang 121, nummer 5, oktober 2020

dr. M.J. Meinders , dr. M.L. Kuijf , prof. dr. T. van Laar , prof. dr. J.J. van Hilten , dr. W.J. Marks , dr. R. Kapur , dr. M.A. Brouwer , H. Groothuis , dr. M.M. Verbeek , dr. R.C. Helmich , dr. B.P. van de Warrenburg , T. van de Zande MSc, prof. dr. B.R. Bloem

SAMENVATTING

Parkinson wordt in toenemende mate gezien als een verzameling van onderliggende aandoeningen, elk met unieke genetische, biologische en moleculaire afwijkingen. Het klinisch beeld, de progressie en behandelrespons zijn bij iedere patiënt anders. Om deze redenen is in 2017 de grootschalige Parkinson Op Maat-studie gestart. Het onderzoek beoogt een stap te maken naar gepersonaliseerde zorg, met maatwerk in begeleiding en behandeling op basis van prognostische profielen die zijn toegesneden op individuele kenmerken. In totaal zullen 500–550 mensen met de ziekte van Parkinson (ziekteduur maximaal 5 jaar op het moment van inclusie) gedurende 2 jaar worden gevolgd. Bij de start van deelname, na 1 jaar en na 2 jaar worden alle deelnemers in detail onderzocht, met onder andere klinische schalen, genetisch en metabool onderzoek, liquoranalyse, karakterisering van het microbioom van de ontlasting en geavanceerde functionele MRI-scans. Ook dragen de deelnemers gedurende 2 jaar een smartwatch, de Verily Study Watch, die fysiologische signalen meet, als ook bepaalde omgevingsinformatie. De meetprotocollen zijn afgestemd op andere parkinsoncohorten in Nederland, zodat het mogelijk is om de gegevens te combineren en een van de grootste cohorten in Europa ontstaat. De privacy van de deelnemers is optimaal gewaarborgd door een veelomvattend pakket aan maatregelen. Alle data worden wereldwijd beschikbaar gesteld voor parkinsononderzoekers, om zo het onderzoek naar het ontstaan, het verloop en de behandeling van de ziekte te versnellen.

(TIJDSCHR NEUROL NEUROCHIR 2020;121(5):196-201)

 

Lees verder

Levodopa en ziekteprogressie bij de ziekte van Parkinson

TNN - jaargang 120, nummer 4, augustus 2019

S.R. Suwijn , drs. C.V.M. Verschuur , dr. J.A. Boel , dr. B. Post , prof. dr. B.R. Bloem , prof. dr. B.J. van Hilten , prof. dr. T. van Laar , dr. G. Tissingh , dr. A.G. Munts , prof. dr. R.M.A. de Bie

SAMENVATTING

Hoewel levodopa sinds bijna 60 jaar het meest gebruikte, goedkoopste en effectiefste medicijn is voor de ziekte van Parkinson, bestaat er twijfel of levodopa de ziekteprogressie verandert. Onlangs zijn de resultaten van een Nederlandse gerandomiseerde, dubbelblinde, placebogecontroleerde, multicenter, uitgestelde- startstudie gepubliceerd. De bevindingen van deze studie wijzen erop dat levodopa de ziekteprogressie bij de ziekte van Parkinson niet verandert, maar dat vroege start met levodopa wel gepaard gaat met een vermindering van de symptomen en een verbetering van de kwaliteit van leven gedurende de observatieperiode. Wij adviseren niet terughoudend te zijn met het starten van levodopa bij de beginnende ziekte van Parkinson.
(TIJDSCHR NEUROL NEUROCHIR 2019;120(4):133–40)

Lees verder

Tien jaar ParkinsonNet

TNN - jaargang 115, nummer 3, september 2014

M. Munneke , prof. dr. B.R. Bloem

Samenvatting

In 2004 werd het eerste ParkinsonNet zorgnetwerk voor Parkinson patiënten opgezet in de regio Arnhem-Nijmegen. Dit regionale netwerk bestond uit 19 fysiotherapeuten, 9 logopedisten, 9 ergotherapeuten en 3 ziekenhuizen. Nu, 10 jaar later, heeft iedere regio in Nederland een regionaal multidisciplinair netwerk van in Parkinson gespecialiseerde zorgverleners. In deze bijdrage beschrijven we de ontwikkeling van het ParkinsonNet, de wetenschappelijke onderbouwing van het concept en onze visie op de toekomst van netwerkzorg in Nederland.
(Tijdschr Neurol Neurochir 2014;115:162-70)

Lees verder