Europese samenwerking op gebied van zeldzame ziekten wordt geleid vanuit Leiden

november 2020 Medisch onderzoek Willem van Altena

Wie in Europa door een ziekte getroffen wordt, waaraan minder dan 1 op de 2.000 mensen lijden, heeft te maken met een zeldzame ziekte. Bij elkaar opgeteld leveren al die zeldzame ziektes echter wel een fors aantal patiënten op. In de Europese Unie gaat het om tot wel 30 miljoen mensen. Toch wordt er voor deze patiënten relatief weinig gedaan in de vorm van onderzoek en medicijnontwikkeling.

2,3 Miljoen subsidie

Het project European Rare dIsease research Coordination and support Action (ERICA) wil daar verandering in brengen. De EU heeft onlangs 2,3 miljoen euro subsidie uitgetrokken voor ERICA. Onder leiding Alberto Pereira van het LUMC in Leiden wordt dit geld gebruikt ter ondersteuning van de klinische onderzoeksactiviteiten van de Europese Referentienetwerken (ERN’s).

In 2017 zijn 24 Europese referentienetwerken (ERN’s) opgericht door de Europese Commissie. Het doel van deze netwerken is om de toegang tot hoogwaardige grensoverschrijdende gezondheidszorg te vergemakkelijken en de samenwerking op het gebied van de gezondheidszorg voor zeldzame ziekten tussen de lidstaten te bevorderen.

Gegevensoverdracht

In het kader van ERICA moet er nu meer onderzoek op gang komen naar zeldzame aandoeningen in Europa, zowel op het gebied van onderzoek als behandeling. Binnen een structureel kader zullen Europese klinische onderzoeksactiviteiten verzameld worden. Dat moet uitmonden in een snellere en soepeler gegevensoverdracht tussen de ERN’s. Zo wordt samengewerkt aan een veilige, toegankelijke en efficiënte toegang tot behandeling voor patiënten met een zeldzame ziekte.

Het ERICA Consortium bestaat uit 29 partners. Naast alle 24 ERNs, zijn ook EURORDIS, het EJP RD, Orphanet, Mapi Trust Research en EATRIS als partner bij deze internationale samenwerking betrokken.

Meer informatie

Lees meer over het ERICA Consortium.

Lees meer over zeldzame ziekten op de website van Orphanet.

X