Meerjarig onderzoek door Erasmus MC moet nieuwe ziekte long covid in kaart brengen

januari 2022 Corona Willem van Altena

Steeds meer wordt duidelijk dat sommige coronapatiënten weken, soms maanden nadat ze ogenschijnlijk hersteld zijn met allerlei gezondheidsklachten blijven kampen. Long covid wordt dat verschijnsel genoemd, en volgens Longfonds Nederland is dat inmiddels een op zichzelf staande langdurige, mogelijk chronische aandoening geworden. Reden voor onderzoekers aan Erasmus MC om mensen met langdurige klachten na corona jarenlang te volgen om meer aan de weet te komen over deze ‘nieuwe’ ziekte. De onderzoekers werken samen met C-support, het landelijk expertisecentrum dat longcovidpatiënten ondersteunt.

De aanhoudende klachten na COVID-19 vertonen een breed scala aan symptomen. Vermoeidheid, kortademigheid, spierpijn, hoofdpijn, hartkloppingen of vergeetachtigheid worden vaak genoemd, ne als blijvend verlies van reuk en smaak. De klachten kunnen behoorlijk invaliderend zijn en een grote impact op de kwaliteit van leven hebben. Sommigen kunnen maandenlang niet of nauwelijks hun werk hervatten.

Definitie

De Wereldgezondheidsorganisatie WHO heeft eind vorig jaar een definitie opgesteld over wat long covid (door de WHO ‘Post-COVID-19’genoemd) inhoudt. Letterlijk luidt die als volgt: “Post-COVID-19-aandoening komt voor bij personen met een voorgeschiedenis van waarschijnlijke of bevestigde SARS CoV-2-infectie. Meestal ontstaan 3 maanden na het begin van COVID-19 met symptomen die minstens 2 maanden duren en niet kunnen worden verklaard door een alternatieve diagnose. Veel voorkomende symptomen zijn vermoeidheid, kortademigheid, cognitieve disfunctie maar het betreft ook andere klachten die een impact hebben op het dagelijks functioneren. Symptomen kunnen zowel nieuw optreden na aanvankelijk herstel van een acute COVID-19-episode of aanhouden na de acute fase. Symptomen kunnen ook fluctueren of verminderen in de loop van de tijd.”

De onderzoekers in Rotterdam willen een goed beeld krijgen van de aard en impact van long covid en inventariseren wat voor zorg de patiënten gekregen hebben. Omdat long covid een nieuwe ziekte is bestaat er nog geen behandelstandaard. En aangezien er geen ‘longcovidspecialisten’ of klinieken zijn worden mensen door allerlei zorgverleners behandeld, van huisartsen tot psychologen en van fysiotherapeuten tot specialisten. Die behandelingen zijn niet altijd goed op elkaar afgestemd.

Basispakket

Daarnaast ontbreekt het bij diverse instanties nog aan kennis over long covid en over hoe er mee omgegaan moet worden. Dat geldt bijvoorbeeld voor uitkeringsverstekkers, maar ook voor het UWV en voor financiële dienstverleners. De zorgverzekering dekt voorlopig wel de kosten van paramedische herstelzorg bij long covid. Aanvankelijk zou de regeling om de zorgkosten vanuit het basispakket te vergoeden al in augustus 2021 ten einde komen, maar er is een verlenging tot augustus 2022 afgesproken.

Patiënten die langdurig klachten houden, kunnen zich sinds oktober 2020 registeren op de website van C-support. De bijna 10.000 mensen die dat tot nu toe hebben gedaan, krijgen vanaf 11 februari een uitnodiging om mee te doen aan het onderzoek. Voor dat onderzoek moeten de deelnemers op verschillende momenten vragenlijsten invullen om zo het verloop van hun long covid in kaart te brengen.  

Meer informatie

Bezoek de website van C-support. Mensen met long covid kunnen zich via de site aanmelden.

X