Utrechtse app geeft ALS-patiënten een stukje regie terug

januari 2021 Zorg van de Toekomst Willem van Altena

Een nieuwe app, die speciaal gericht is op mensen met spierziekte ALS blijkt goede resultaten op te leveren. Een pilotproject dat wordt begeleid vanuit UMC Utrecht laat zien dat de app een hulpmiddel kan zijn bij het aanbieden van zorg op afstand. Gedurende 3 maanden hebben 10 patiënten ervaringen opgedaan met de ALS-app ‘Thuismeten & Coachen’, en de reacties zijn overwegend positief.

De gebruikers geven aan dat de app prettig is in het dagelijks gebruik, en dat het een geschikte manier is om zorg op afstand vorm te geven. De app is ook bruikbaar op een tablet, want veel mensen met ALS kunnen hun handen steeds minder gebruiken naarmate de spierziekte vordert. Gebruikers ervaren het als prettig dat de zorgverleners op afstand mee kunnen kijken met de patiënt. De zorgverleners zijn ook tevreden en waarderen de app gemiddeld met een 7,3. Volgens hen is de ALS-app goed te combineren met andere vormen van zorg.

De pilot was medio mei 2020 gestart door revalidatiecentrum Revant in Breda, met 10 ALS-patiënten. Nu de evaluatie zo positief is uitgevallen wordt nu bekeken hoe de app breder uitgerold kan worden. Het pilotproject maakt deel uit van een groter landelijk project. De app Thuismeten & Coachen is ontwikkeld aan UMC Utrecht in samenwerking met onder andere ALS Centrum Nederland.

UMC Utrecht

In Utrecht is de app sinds begin 2019 al ingezet, en zo’n 80 ALS-patiënten maken er gebruik van. UMC Utrecht is het meest gespecialiseerde ziekenhuis in Nederland als het gaat om de behandeling van ALS. Geschat wordt dat er in Nederland zo’n 1.500 mensen aan de ziekte lijden, en van hen is 90% gediagnosticeerd in het ALS Centrum van UMC Utrecht.

Meer regie

De app en de bijbehorende website geven de patiënt de mogelijkheid om meer regie over hun zorgverhaal te voeren. De patiënt ervaart betere zorg op maat dankzij onder meer dagelijkse contactmomenten, wekelijkse gewichtscontroles en een virtueel spreekuur. De patiënten hebben zelf ook invloed op de app: een patiënt heeft zelfs zitting in de stuurgroep van UMC Utrecht die zich met de app bezighoudt.

Meer informatie

Bezoek de website van het ALS Centrum Nederland

X