Ruim 750 landgenoten bedwingen de Mont Ventoux om geld in te zamelen voor ALS-onderzoek

juni 2022 In Actie Willem van Altena

Voor de tiende keer fietsen, rennen of wandelen donderdag 9 juni ruim 750 bikkels de beroemde Mont Ventoux op in Zuid-Frankrijk. Met zijn 1.900 meter domineert de berg de Provence, en de beruchte lange hellingen van de ‘winderige berg’ zijn in het verleden het toneel van menige heroïsche Touretappe geweest. In deze Tour du ALS wordt alles op alles gezet om geld in te zamelen voor onderzoek naar de dodelijke zenuw-/spierziekte amyotrofische laterale sclerose: ALS.

Ruim 8 miljoen

De opbrengst van de Tour du ALS gaat naar wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Dit is hard nodig want de gemiddelde levensverwachting van een patiënt is 3 tot 5 jaar. In de negen eerdere edities is met Tour du ALS ruim 8 miljoen opgehaald voor onderzoek naar ALS.

Momenteel bestaat er slechts 1 medicijn dat in Europa ingezet mag worden als behandeling voor ALS-patiënten, het middel riluzole (merknaam Rilutek®). Dit middel remt het ziekteverloop, maar het geneest ALS niet. Gemiddeld leven ALS-patienten dankzij riluzole drie tot zes maanden langer.

Nieuw middel

Intussen wordt in de Verenigde Staten een nieuwe behandeling tegen ALS door medicijnautoriteit FDA versneld geëvalueerd. De combinatietherapie AMX0035 die is ontwikkeld door Amylyx Pharmaceuticals is een combinatie van twee moleculen, natriumfenylbutyraat (nu al ingezet als aanvullende behandeling bij chronische ureumcyclusstoornissen) en taurursodiol. In een kleine studie hadden ALS-patiënten die behandeld werden met AMX0035 een algehele overleving van 25,0 maanden ten opzichte van 18,5 maanden in de placebogroep.

Meer informatie

Bezoek de website van Tourduals.nl

X